Hoy 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cual está hecho para generar conciencia sobre las enfermedades raras que existen, pero más aún, para incentivar a la industria farmacéutica global a que continúen investigando en los posibles tratamientos que pueden crear para poder mejorar la calidad de vida de las personas que padecen estas enfermedades.
Este día fue establecido en 2008, pero, en realidad su día de celebración y de creación fue un 29 de febrero, por ser un día raro que no está anualmente en todos los calendarios, así que, escogieron este día poco común para celebrar las enfermedades raras, pero, los años no bisiesto se celebra el día 28. Los pioneros de la creación de este día fue la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS), la cual se encarga de atender a infinidad de pacientes que padecen extrañas enfermedades.
Una iniciativa europea que contagia al mundo
Esta iniciativa de fomentar la investigación farmacéutica de las enfermedades raras nace en Europa, pero se propagó por Estados Unidos, China, Taiwán, Australia, y América Latina. A su vez, a ella se le han sumado otras organizaciones mundialmente reconocidas, como Global Genes Project, entre más organizaciones relacionadas con la investigación científica y farmacológica.
Siendo este año 2017 un año especial, con un nuevo lema: “Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas”. Y es que, con la obtención de los diagnósticos exactos, se pueden desarrollar junto con el ingenio y la tecnología de los laboratorios médicos, los tratamientos más idóneos para cada enfermedad particular, es más, pudiendo incluso encontrar la cura para tan extrañas enfermedades que no por afectar a pocas personas en el mundo dejan de ser enfermedades importantes.
La industria farmacéutica suma esfuerzos y se encuentra en fase de desarrollo
La industria farmacéutica mundial, según datos de la Asociación estadounidense de la industria farmacéutica, tiene más de 500 potenciales medicamentos contra enfermedades raras, los cuales aún se encuentran en fase de desarrollo, siendo las enfermedades estudiadas: patologías genéticas raras, tumores poco frecuentes, enfermedades neurológicas, infecciones bacterianas y varios tipos de dolencias autoinmunes.
Lo anterior, representa un importante esfuerzo de la industria, ya que, el desarrollo de estos planes investigativos, el trabajo de médicos, científicos, técnicos y demás personal, es casi incuantificable, pues son años de trabajo que representan un alto costo. Así, que el sector farmacéutico efectúa una elevada inversión, todo para mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecen estas enfermedades raras y en consecuencia, mejorar la calidad de vida de sus familiares.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día que la industria farmacéutica también celebra
Según las estimaciones más recientes de la Federación Internacional de la Industria Farmacéutica (Ifpma), el desarrollo de un fármaco de prescripción, supone un plazo de investigación de aproximadamente 10 a 12 años en promedio. Al mismo tiempo, esta investigación más su comercialización (lo que incluye el packing y la promoción), tiene un costo estimado en dinero, que puede superar los 2.600 millones de dólares, por lo que es un trabajo muy duro y costoso que efectúa la empresa farmacéutica, pero qué, con esmero y convicción lo hace para poder crear ese medicamento que salve o cambie vidas.
Por ello, hoy ante el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la IFPMA como representante de la industria farmacéutica mundial reitera su compromiso de continuar impulsando el trabajo de los laboratorios del campo terapéutico, médico y farmacológico, para asegurar así mejores resultados para los pacientes que padecen enfermedades poco comunes.
